MONI EN CLEVELAND

Un año ya........

2010-06-05T23:10:00.003+02:00

Es un tópico ya lo sé,pero como pasa el tiempo.Un año hace que nos fuimos a Cleveland,otro año más viviendo con esta enfermedad y no es que vaya a peor ,no,pero sin ninguna mejoría.Hace un año teníamos la ilusión de que allí la curarían,y con eso nos quedamos,con eso y con una deuda enorme pero que con trabajo ya hemos empezado a solucionar.Hemos pagado a mis familiares y a mi madre una parte y me queda mucho, pero teniendo "currele"estamos salvados.En la cuenta se recaudaron 8.300€ y ha sido una gran ayuda.El día 22 de abril empecé a trabajar para Endesa y el día 3 de mayo lo dejé por que creo que me salió el trabajo de mi vida y espero que dure una eternidad,estoy en Helados Royne gestionando los pedidos,cerquita de casa y lo más importante,superagusto con mis compis,entre ellas Wendy que ya son muchos años trabajando con ella,y otras 3 chicas estupendas que me han ayudado mucho y creo formamos un buen equipo.Gracias a mis jefes por confiar en mi,aún sabiendo el problema que tenia y hasta ahora todo facilidades.¿Que mas puedo pedir?Sé que tengo que vivir con esto,pues solo pido salud y trabajo para seguir adelante.Un beso para todos y hasta siempre.

2010-05-01T10:48:00.004+02:00

Hace mucho que no escribo,por que no tenia nada nuevo que contar,Móni sigue igual.Este jueves pasado la volvieron a subir la medicación que trajimos de EEUU que es la que menos efectos secundarios la provocan,pues las otras dos en el momento que las aumentamos la dejan dormida durante todo el dia,y esto para una adolescente cada vez es peor.Y entre subidas y crisis espaciadas,intentamos aprovechar y disfrutar.
Una buena noticia es que he encontrado trabajo de lunes a viernes y Julián se ocupa de ella .A ver si podemos empezar a tener una rutina y unos ingresos para solventar el pago de nuestro viaje.Sólo pido eso,un poquito de estabilidad.

FALSAS ESPERANZAS

2010-02-07T12:13:00.002+01:00

Escribo hoy de nuevo decepcionada por palabras dichas y no cumplidas,ultimamente no sé que pasa pero la empatia no es sincera.

Solo deciros que seguimos igual,Móni está teniendo 5-6 crisis de media en estos días y esperando de nuevo que el ajuste que ha hecho su neurólogo nos de algún día de tranquilidad.

Han puesto esta mañana sobre las 10.25 en programa de Isabel Gemio en Onda Cero,una grabación mía contando caso de Móni,dar las gracias por poner mi linda voz.

Buen domingo a todos.

2010-01-14T19:33:00.000+01:00

Aqui de nuevo.

2009-12-04T19:00:00.008+01:00

Hola a todos,hoy de nuevo escribo en blog para poder explicaros como está la situación.He recibido carta del Sermas en la cual nos niegan cualquier tipo de ayuda de la intervención de Mónica.Tuve que dejar de trabajar ya lo sabeis y ningún banco me concede el más minimo prestamo,estoy llamando a televisiones,escribiendo mails...en fin.He creado evento en Facebook también ,por que sé que llegará a más gente.Pero lo peor de todo no es eso,Mónica continua con crisis y sin poder ir al instituto con normalidad,hoy mismo me han llamado de consulta y me indicaban bajar una de las medicaciones puesto que está por las nubes y es normal que tenga mareos y la visión doble.

No sé que decir más,sigo luchando y no sé por donde saldremos,pero lo haremos.

un besazo a todos.

THE END

2009-07-13T00:20:00.006+02:00

Pues esto se acabó.Llegamos con muchas ilusiones,lo hemos pasado realmente mal,Móni a nivel físico y yo pues que os voy a decir, no ha sido plato de gusto nada pero c'est la vie,y nos vamos sin crisis que ya es algo pero sin confirmación ninguna de como va a evolucionar,el día a día.Daros las gracias por el dinero recaudado han sido 8.280€,una ayuda muy importante pero la deuda que hemos contraído es grande,ahora me toca luchar con Sermas a ver si nos ayudan en algo.Nada más,gracias de nuevo a todos los que habéis estado animándome estando tan lejos(bendito internet).Muchos besos a todos,mañana a estas horas estaremos volando hacia Madrid.Hasta Siempre.Bye

TORNADO

2009-07-12T01:20:00.005+02:00

Ya se despidió de su amigo Colin,lo único bueno del viaje dice ella.Hoy no hemos podido salir del hotel,solo un poco por la tarde ha amainado la lluvia,teníamos las consecuencias de un tornado que ha pasado por St.Louis.No he visto cosa igual nunca,un aire con lluvia que arrasaba todo lo que se ponía por delante.Ya se que estáis pasando mucho calor en España y seguro me quejo cuando llegue, pero quiero quitarme de una vez la chaqueta,solo 2 días recuerdo el no habérmela puesto en cinco semanas que llevamos aquí.Ya estamos preparando maletas .Estoy también con calendario a cuestas por que la semana que viene la tengo que pasar de consulta en consulta,neurólogo,pediatra y enfermera para que la revise los puntos. En finn,ahora empieza la lucha burocrática y no se que pasará.Bye

POR FINNNNN

2009-07-11T03:10:00.003+02:00

Sí,por fin le quitaron puntadas,30 en total,se ha dado un lavado de cabeza que le ha sentado genial,lo malo es que le está cambiando piel y para quitarla nos ha costado un triunfo,aún así no ha salido del todo ,espero se le vaya cayendo poco a poco.Nos hemos despedido de todos allí y ha sido un ratito emocionante,además las Dras Robinson y Goyal aplaudiendo por efectos de medicación y cruzando dedos para que funcione.Luego hemos estado en Tower City despidiendose también de su amigo Colin,y más lágrimas.El momento culminante ha sido,no lo he podido evitar el ir por una calle y decir en voz alta que por fin nos íbamos,resulta que teníamos que coger bus y no nos quedaba más remedio que pasar por una calle que estaba cortada por no se que fiesta,el caso es que estaba vallada y había dos señoronas sentadas en una mesa que se empeñaban en ponernos pulserita amarilla para pasar,yo le decía que no hacia falta que no nos quedabamos que íbamos a parada de bus,bueno pues al final me han mandado a un policía negrote enorme que cualquiera no hacia caso,nos han puesto pulseritas hemos andado 20 metros,cogido el bus y a un pobre que iba en él, le hacia ilusión y se las hemos regalado.A dormir.Bye

TRES,DOS,UNO.........

2009-07-10T01:39:00.002+02:00

Cuenta atrás,ahora si que si.Mañana vamos a quitarle puntos y espero por fin se pueda lavar cabecita por que está la pobre que rabia.Hemos estado toda la noche despertándonos por picor insoportable y yo soplándole por que así le aliviaba un poco.Ya tenemos preparada su habitación con cámara para que pueda dormir sola,hay que hacer algunos ajustes pero Richy,estoy segura me la dejará perfecta.La foto es de paseito de ayer con uno de los famosos School bus,que además no se si será casualidad pero todos van conducidos por morenas,la palabra negro aquí no está bien vista,desconozco el motivo ,cada uno es lo que es no?Bye

PASEANDO

2009-07-09T03:20:00.002+02:00

Hoy hemos ido paseando hasta el centro comercial donde estuvimos el primer día de nuestra llegada aquí.Le dicen centro comercial(Shopping Center)pero en realidad son 4 naves,dos de ellas de zapatos carisisimos y horrorosos,una especie de Leroy Merlin y otra tienda de muebles para el hogar.Hemos comido en Olive Garden que es un italiano que hablan español,se come muy bien y barato al cambio,que es lo que importa.Tan bien ha comido Móni que nada más llegar a hotel,se ha quedado dormida.Todo está tranquilo,sin crisis y ni rastro de efectos secundarios ,todavía tiene dosis bajas pero confiemos en que no aparezcan.Bye,un día menos.

PAELLA,PA ELLOS

2009-07-08T04:01:00.004+02:00

Lo que hemos andado hasta encontrar restaurante español llamado Marbella,todo por intentar comer algo de nuestra tierra.Tenían paella en la carta,que encima solo estaba en inglés,bueno pues traiganos dos con ensaladita.Nos traen un platito de ensalada,de esos de café,con lechuga y mostaza,eingggg!!!!a continuación nos vienen tres camareros,tres,con una paella(recipiente)cada uno y otro con una fuente que llevaba brécol,zanahoria y coliflor,seguimos "flipando" y ya el colmo, nos ponen el plato en mesa y yo solo veo rajas de chorizo,trozos de cebolla y unos cuantos granos de arroz largo y amarillo con un calduchoooooo,y tienen el valor de poner Paella Valenciana.Lo mejor,las risas que nos hemos echado,no sé si habrá influido también la cerveza Estrella Damm que me he tomado que esa si que era importada de Barcelona.Bye(es que me gusta la dichosa palabrita)

CUENTA ATRAS!!!!

2009-07-07T02:06:00.004+02:00

Empezamos cuenta atrás.El lunes que viene a estas horas estaremos volando rumbo a Madrid.Móni está deseando llegue el viernes para que se pueda lavar la cabeza,las heridas están estupendas y no la duele tanto la cabeza.En estos días hemos tenido dos episodios flojitos y sigo con subida de medicación(estaremos este mes así),pero es lo que hay.La foto es en Jacuzzi de hotel que es el único entretenimiento que tenemos aquí,lo de pasear por estas arboledas tan bien cuidadas no va con ella.Bye

Soy Moni,esto va para mi Gordoo que te iba a dedicar hoy el blog ,pues mi promesa sea cumplido eh!!!!,muchos besos teeQ*gordiito.

IN MEMORIAM

2009-07-06T00:40:00.002+02:00

Es la guitarra en honor de Michael Jackson que está en museo del Rock.Aquí no paran los canales de tv de hablar de él,bueno hoy también de un accidente que ha habido en Disney de monorail.
Estamos muy tranquilitas,yo particularmente estoy durmiendo muy bien y comiendo mejor.Mónica está cogiendo niveles de nueva medicación,la cual voy subiendo poco a poco.La tiran puntadas,como dicen aquí,pero todo lógico con lo que tiene.Hemos dado por fin con la farmacia que me habían dicho y comprado calmantes para su dolor de cabeza.Ayer fue la fiesta de la Independencia de EEUU y terminó el día con fuegos artificiales que en mi opinión fueron bastante sosos,en fiestas de Usera les damos mil vueltas.Bye

PRIMERA SALIDA DEL HOSPI

2009-07-05T03:19:00.006+02:00

Wenas! I´am MoniiCa,hoy me ha dado por escribir el blog a mi.He salido por primera vez a dar una vuelta,hemos desayunado mas de lo normal(fruta,zumo,leche,café,y bollos)luego hemos

ido a una zona que estaba llena de tiendas la mayoría de zapatos y restaurantes.Hemos comido en un Italiano también,lasaña y tallarines con ensalada y dos vasazos de coca cola y ya no podíamos mas y nos hemos vuelto a echarnos la siesta,mi madre se ha quedado dormida de toda la caminata que habíamos andado.Yo ahora tengo un pelin de sueño así que termino de contaros mi día y me voy a dormir,me pican mucho los puntos pero queda poco para irnos a Madrid por fin.No tengo nada mas que contar muchos besos.Quiero felicitar a mis dos mejores amigos David & Victoria Felicidades por vuestro primer añito que os lo paséis bien.ByeBye.

PUDO HABER SIDO Y NO FUE.....

2009-07-04T02:07:00.003+02:00

Os presento a los mejores neurocirujanos de Epilepsia del mundo,además son matrimonio.A la izquierda la Dra.Robinson,es quien ha insertado electrodos en Mónica y la iba haber operado,detrás con chaqueta azul su marido el Dr.Cohen(Dr.Elvis),agachada Heather la enfermera de la Dra.y no tengo palabras para explicar lo bien que hace su trabajo y lo pendiente que ha estado de nosotras y de verde el Dr.Skeen que siempre les acompaña y nos traducía.Hemos salido de hospital y estamos en Beachwood,al norte de Cleveland.Una zona preciosa llena de arboleda y muy tranquila,que es lo que necesitamos.Móni está molesta pues le tiran puntos y va cogiendo niveles que es lo que importa.La medicación nueva,según correo de Dr.Simón(su neuro en Madrid),al parecer ha empezado en EEUU en mayo y en España no la tendremos hasta finales de año,aún así yo me llevo de aquí suficiente y el Dr.la pedirá a través de la agencia extranjera de medicamentos.Por finnnnn una cama,espero descansar por que estoy pelín agotada.Bye

TODO BIEN!!!

2009-07-03T01:51:00.004+02:00

Estáis viendo bien,es Pitie,un pony,esto es increíble.Acabábamos de subir de sala de observación después de intervención,llaman ,abro puerta y me encuentro un caballo.La verdad es que ha espabilado a Móni,por lo menos le ha hecho reír,aunque ha dejado un olorcito despuessss.Todo ha salido bien,únicamente ronquera propia por tubito en garganta,pero no fiebre,y mas espabilada que primera intervención,ah!y no ha ido a Uci.No le han puesto venda en cabeza,sólo dos gasitas que le tapan heridas.El viernes 10 le quitan los puntos y hasta ese día tendremos que ir a hotel,ya están preparando al próximo visitante.Es increíble,vaya negocio tienen montado,pero en fin,yo solo veo que ella está bien,de momento funciona medicación y no quiero pensar más.

A QUIROFANO DE NUEVO

2009-07-02T03:49:00.002+02:00

Solo pido que salga todo bien como en la primera intervención,le retiren electrodos sin complicaciones,se recupere de heridas y contando los días para volver.
Hoy le han desconectado de monitores y en una silla de ruedas(lo ha llevado fatal),hemos podido dar una vueltecita por la planta,por lo menos se ha asomado a terraza y ha visto los arboles y la calle.Le han introducido nueva medicación y le han subido la suya de siempre,6 pastis pa el cuerpo se acaba de engullir,en fin.La doctora Goyal tiene mucha esperanza en que la funcione un tiempo prolongado,veremos a ver.No soy pesimista,ojalá ,que puedo querer yo más,pero de las 13 que ha probado en España,el principio ha sido así,luego su cuerpo se acostumbra y volvemos a empezar.Bye

LLEVANDOLO

2009-07-01T01:39:00.004+02:00

Estoy ahora mismo emocionada de ver la calidad humana del equipo que me rodea.Ha venido Anna-Lisa que es la enfermera que suele estar de noche,con lágrimas en los ojos diciendome que sentía mucho el diagnostico de Mónica y que estaba disfrutando mucho siendo nuestra enfermera.Una mujer que debe pesar sus 100kg pero que se mueve y trabaja como no he visto igual.Voy a colgar las fotos en Facebook.
El jueves 2 a las 7.30 de la mañana le retiran electrodos(Ivan,mi chico,tu cumple).Me han dicho que esta vez si la llevan a Uci y estará todo el día e incluso por la noche allí.También me dijeron lo mismo cuando los insertaron y luego la subieron a planta enseguida,no sé.

Mañana empiezan a darle nueva medicación,se comercializa en España desde marzo,menos mal,algo bueno teníamos que tener,no?solo espero que de verdad funcione y no sea como los otros fármacos que enseguida se acostumbra a ellos y vuelve a tener crisis,a parte de efectos secundarios que ese es otro cantar.Bye

COMPLETO

2009-06-30T00:10:00.004+02:00

Os presento a Zonia,mi ángel de la guarda aquí,es la enfermera mexicana que me cuida y se preocupa de que no nos falte de nada a Móni y a mi.Hoy me ha traído un plato de Paella riquisima,su padre era músico y en uno de los viajes a España le dieron la receta.Ha sido lo mejor del día,lamentablemente no tengo buenas noticias.No pueden intervenir a Mónica,los estudios indican que el foco epiléptico se mueve de un lado a otro.Desde el día 24 que insertaron los electrodos en cerebro han registrado correctamente 13 crisis,3 de ellas en lado izquierdo y 10 en derecho,llegando a la conclusión de que la cirugía no solucionaría su epilepsia.Lo próximo,llevarla de nuevo a quirófano para retirarla los cablecitos y de vuelta a España.Aún así,me indican que aquí en EEUU y seguro en Alemania existen medicaciones que podrían ir bien a Móni,controlando sus crisis y minimizando efectos secundarios.Mañana me darán opinión también de otro equipo medico que no conoce el caso y se lo iban a exponer en el día de hoy,aunque creo está todo dicho ya.Bye

GRACIAS,GRACIAS

2009-06-29T17:31:00.002+02:00

DECIA LA BISA QUE DE BIEN NACIDO ES SER AGRADECIDO.POR ESO, SEGUIR DANDOOS LAS GRACIAS POR INGRESOS EN CUENTA A TODOS.CADA VEZ VEMOS MAS LEJOS QUE EL SERMAS AYUDE EN ALGO,SIN PALABRAS.ESTOY DESEANDO VOLVER A ESPAÑA,TODO LO MAS SEA QUE ACAMPE EN LA MONCLOA.

UN DIA MAS,UN DIA MENOS

2009-06-29T00:04:00.005+02:00

Un día más y un día menos.Hoy domingo se nota tranquilidad en hospital.La noche no ha sido del todo mala pero aún así ha tenido 2 episodios fuertes.Con la poca medicación que le dan no coge niveles y aunque intentan que no sean tan fuertes siguen impresionando.La parte buena,que siempre la hay ,es que le han quitado suero ya que ha empezado a comer un poquito más.Aún así las mañanas siguen siendo malas,se encuentra muy revuelta pero todo lógico en su estado.Le han hecho cura de catéter,está muy bien.Mañana me confirmaran siguiente paso,las que sean madres me entenderán y tengo premonición de que la cosa no va a ser tan sencilla.Entiendo poco el idioma y hoy no había traductor,han estado las Doctoras Goyal y Robinson y creo que la 2ª cirugía va a ser para insertar electrodos más profundos puesto que los focos están muy escondidos,ojalá y me equivoque pero........
La desesperación no va conmigo,tengo momentos que ufhhh, pero se pasan al pensar que estoy en el mejor sitio del mundo y además que consigo? por ella y por mi no me lo puedo permitir.Mañana os cuento.Bye

SEGUIMOS

2009-06-28T02:00:00.003+02:00

Día "horribilus".Pelín duro el día de hoy,desde anoche ha tenido varias crisis y fuertes,en todas ha necesitado oxigeno.Esta tarde ,los médicos le han dado un poquito de medicación para que no fueran tan violentas,su lengüita está machacada y su carácter no tenia nada que ver con Mónica.Todo normal,no tenia su droga en sangre y las convulsiones la dejan molida.Ahora son las 8 de la tarde y ya está mejor.Ha cenado un poquito y está viendo tele.Creo que lo peor ha pasado por que no quieren tenerla en ese estado,de todas formas tienen que seguir con estudio.Hoy no estaba mi enfermera favorita pero John y Louise se han portado genial,al pobre John casi le tenemos que atender en una de ellas por que al venir corriendo tan rápido no sé que ha hecho que ha tropezado y por poco se lastima.En fin vamos a ver si podemos descansar un poquito.Bye

TODO MARCHA

2009-06-27T02:02:00.002+02:00

Bueno parece que todo marcha.Está teniendo crisis,lo que ocurre es que el 50% de ellas son del lado derecho y el otro 50 del izdo,lo cual les hace pensar que tiene 2 focos uno en cada lado.Necesitan registrar más para tener toda la información,es duro pero necesario.Se ha levantado,ha comido un plato de patatas fritas,fruta y helado que le han sabido estupendamente y más animada,le va remitiendo dolor y malestar propio de las primeras horas después de intervención.Y yo ,he tenido hoy a mi enfermera mexicana que si sigo con ella aquí,llego a Madrid que ni me conocéis,me ha traído por la mañana,bollos,yogurt y helados,nos cuidan mucho(Mami de verdad estoy muy bien),tuve virus estomacal un poco jorobado pero ya estoy en forma,se conoce que de pedir tanto que todo lo que sufriera ella me viniera a mi,pues toma,"pa q me entere".Nada más ,que todo siga su curso que es lo normal de proceso.Bye

SIN TITULO

2009-06-25T23:37:00.002+02:00

Pues es que no se me ocurre ningún titulo para hoy.Móni ha dormido bien,y ha estado continuamente vigilada y atendida.Por la mañana quitaron sonda y vías de manos,le han dejado solo catéter de brazo,y le han levantado cura.Al verse en espejo me miraba con lagrimillas pero le han hecho una trenza en medio para que al soltarla no se le note el rasurado de los lados,las heridas muy bien.Por la tarde hemos empezado con crisis,ya llevamos 3 en dos horas pero es lo ideal que registren cuantas más mejor.Poco más que decir,a partir de hoy todos los días iguales.Bye

EMPEZAMOS

2009-06-25T00:31:00.005+02:00

Tenéis toda la razón del mundo,cuando yo escribo es hora de allí,pero yo lo hago con horario de aquí con lo cual está desfasado,a ver si doy con ello y cambio hora.Bueno hoy 24,le han hecho cirugía a Móni,le han insertado electrodos en cerebro para saber exacto donde está el foco.Tiene que empezar a tener crisis sin medicación,ufhhhh!! otra vez pero es la información que necesitan.Está muy bien dentro de lo que cabe,no hinchada,tiene su misma carita,aunque con un "peazo"de gorro,para que no se la vean incisiones.Le han puesto unas vendas en pierna para ejercitar músculos,y le dan masajes al mismo tiempo.Mañana le quitan sonda y la levantan.Yo bien,me cuidan mucho ya os lo dije ,mi querida enfermera mexicana me acaba de traer sopita para que se temple el cuerpo.Espero descansar en mi querido sillón,sin sirenas,que alivio.La verdad es que aquí me encuentro muy a gusto.Os dejo enlace del Dr.Cohen para que veais que tipo tan estupendo y para mi ,Dios,junto a su mujer la Dra.Robinson,las imagenes que se ven es donde ha estado Mónica en observación y su despacho,digno de ver.

http://www.youtube.com/watch?v=Y8lT6ekY1ds

TODO LISTO

2009-06-24T01:49:00.002+02:00

Afortunadamente sois muchos los que queréis y os preocupáis por Móni.Mañana realizan cirugía para insertarle en los dos lados del lóbulo frontal los electrodos subdurales y obtener la información que necesitan para cirugía resectiva.Será a las 8.30 de la mañana de aquí(14.30 en España) durará 3 horas,de ahí pasa a Uci y luego a observación que estará de 48 a 72 horas.Con esto os digo que me entendais,no os puedo llamar a todos,la idea de crear este blog es para precisamente yo colgar su estado,en el momento que pueda así lo haré.
La foto es hoy en consulta de Dr.Cohen y Robinson y después de haberme dado pautas para bajada de medicación le han hecho otra resonancia de un campo único.
Creedme,estoy deseando ir de nuevo al Rainbow,me he sentido muy acompañada los días que estuvimos allí,y aunque echo de menos sobre todo al papi,no me siento sola.Gracias de nuevo a todos por ánimos,de verdad nos llegan.Bye

INUNDADAS

2009-06-23T01:36:00.002+02:00

Hemos amanecido con el suelo de la habitación que era un charco según pisábamos,joeeee.Han venido de nuevo dos operarios y mira que suerte que uno era de Puerto Rico y hablaba español.Nos aconsejaba que no saliéramos por la noche,lleva 9 años aquí y está deseando marcharse,no es buena ciudad para criar nenes.La verdad es que por las noches las sirenas no paran,estoy pelín harta.Acabamos de venir de hospi,de hacerle de nuevo resonancia.Lo único que me han confirmado es que han hecho mapa de lóbulo fronto temporal para cirugía,Móni no las lleva mal,a diferencia de las que le han hecho en Madrid,aquí la ponen unos cascos con música para que se la pase mas rápido.La foto es en parada de Bus,nos traen a hospi en coche de apartamento pero luego tenemos que coger bus para volver.Mañana cita con enfermera para ir bajando medicación.A por ello.
Hasta mañana.

SOLDADOS Y MARINES

2009-06-22T01:53:00.002+02:00

Este es el monumento que hicieron a los soldados y marines caídos en Vietnam.
Mónica está como siempre,y hoy mas cansada de lo normal,no hemos salido de apartamento,también por que esto está muy solitario al ser domingo y no hay movimiento de oficinas,que es de lo que estamos rodeadas.A parte,tenemos averiado el aire acondicionado y esta mañana era un charco la moqueta de habitación.Aquí no ventilan,las ventanas no se abren,el aire está puesto las 24 horas del día.Han venido a arreglarlo y nos han dejado un superventilador para secar el suelo,que sigue igual.
Mañana tenemos Resonancia de nuevo,no sé si me dirán algo.
Bye

MUSEO DEL ROCK

2009-06-21T00:50:00.007+02:00

Que bonito,!!!como me ha gustado la visita al museo.Se me ha puesto carne de gallina al ver los trajes de Elvis,el Lincoln Coupé que utilizó en una de sus pelis,sus facturas de hotel en giras,el diploma de marine,botines,etc....de Bruce,la Harley que utilizó en videoclip de Born to Run y el Cadillac,las gafas y piano de John Lennon,sus bocetos de canciones,trajes de los Beatles y Rolling Stones,hasta la chaqueta roja de Michael Jackson en videoclip de thriller y la máscara de lobo,ropa de Fredy Mercury y David Bowie,en fin una maravilla que aconsejo a todo el mundo que pase por aquí,ggg.Compañero,te he hecho caso,a vosotros os encantaría.
Para Mónica no ha sido muy especial por que la pilla un poco lejos todo esto,pero si le han gustado las guitarras eléctricas de todos ellos.
Y pensábamos que no podíamos pasar,según bajábamos por avenida vimos un montón de gente y yo que me asusto enseguida aquí por no conocer,nos dimos cuenta que era una manifestación pero pacifica,es el día del Orgullo Gay.
Esperamos no tener noche demasiado movida,está con crisis.De momento vamos a finalizar dia viendo Grease que la ponen en la abc,en version original,claro.
AH!Muchas Felicidades a todos los papás,aquí hoy domingo 21 es el Father Day.Bye

COLIN AND MONICA

2009-06-20T03:16:00.004+02:00

Como me gusta verla así de feliz.Hemos estado de nuevo en Tower City y se ha hecho esta foto con Colin que tiene tienda allí.Le conocimos ayer, estuvieron hablando por messenger y quedaron para hoy.
No son todo buenas noticias,ya duerme,pero ha tenido crisis.
Mañana queremos ir al museo del Rock.Es lo único que nos queda por ver aquí,bueno el de Arte también dicen que es muy bonito,pero ella no está mucho por la labor,además nos queda pelín alejado.
La piscina que tenemos en apartamento no la conocemos todavía,me daba miedo hasta que cogiera niveles y me parece que ahora la veremos para hacernos fotos,no para nadar.
Desde aquí,dar las gracias a todas las personas anónimas que nos están ayudando económicamente y un abrazo fuerte para todo el C.P. Ciudad de Córdoba por el detalle.
Bye

TRANQUILIDAD ABSOLUTA

2009-06-19T03:37:00.002+02:00

Hoy hemos estado paseando por aquí.No hay mucho que ver,el estadio de los Cleveland Cavaliers y un pequeño centro comercial en el que no faltan los puestos de comida.Ufff,vamos a acabar de Cheseeburguer,Pizzas y Hot dog hasta el moño.La entrada del museo del Rock,son 22$ cada una,me estoy pensando el ir por que menuda pasta, pero estar aquí y no ver los trajes de Elvis me dá mucha pena,ya veremos.Mientras todo tranquilo,Móni duerme bien.
No hemos estado mucho en la calle por que al estar tiempo revuelto y el lago hay unos bichos enormes por la calle,mitad libélula mitad mosca que aunque parecen no picar,son muy desagradables,uyyyyy.
Hasta mañana.Bye

DRA.ROBINSON

2009-06-18T03:37:00.004+02:00

Día completito hoy.Hemos estado con Dra.Robinson,tiene muchas esperanzas de ayudarnos con epilepsia de Mónica,no va a ser fácil,si hubiera sido así en España lo hubieran controlado.El foco que se la produce,está en el lóbulo fronto temporal pero no tienen definido el lado.Necesitan hacer de nuevo otra resonancia que será el lunes,y al menos va a necesitar 2 cirugías.Le han sacado sangre,e incluso le han hecho prueba de embarazo,sí,habéis leído bien,por ley,es obligatorio.

Luego nos hemos pasado la tarde buscando una farmacia por que tiene que tomar hierro como prevención,después de encontrarla ,hemos tardado 20 minutos en que nos dieran las 7 pastillas que necesita y les ha faltado pedirme el grupo sanguíneo a mi,estos americanosssss.Bye

EN EL DOWNTOWN

2009-06-17T02:06:00.005+02:00

Aquí la tenéis,dando una vueltecita por el downtown (centro) de Cleveland,al fondo el museo del Rock,que hemos llegado tarde y no pudimos entrar,iremos otro día,tengo que ver lo que hay del Boss(Bruce Springsteen).
Hemos estado toda la mañana en hospital por pruebas que le han hecho,Pet y Rm,pobre se ha pasado todo el tiempo metida en tubos.Mañana tenemos cita con la doctora que la va a intervenir.
Seguir dándoos las gracias por ánimos y buenos deseos que me llegan.Bye

MOUNA INA

2009-06-16T01:27:00.003+02:00

Os presento a Mouna Ina ,trabaja en el Centro de Coordinación Internacional del Rainbow y es quien me ha organizado todo el viaje y las citas médicas.Vale su peso en oro.Aquí está hablando con taxista que nos ha traído a Reserve Square,al apartamento en el cual estaremos hasta ingreso para cirugía.
Nada más llegar Móni se ha dado un baño que la ha dejado como nueva.Tenemos que decirles al equipo del Niño Jesús que llamen aquí para que les digan que liquido utilizan para quitar electrodos,por que en 5 minutos le han quitado todo el pegamento que en Madrid tardé 2 días(te acuerdas mamá).
Esta tarde estamos tranquilitas en apartamento,Móni no ha cogido niveles todavía y ha tenido crisis despierta.
Por cierto,se ha dado el baño de casualidad por que buscando tapón para bañera que no encontrábamos,se me ocurre meter en agujero bolsa de plástico y una taza boca abajo para que no se fuera el agua y resulta que había una palanquita que no sabíamos que era y al pulsarla corta el paso del agua.Nos ha costado casi media hora el adivinarlo,que torpeza.
Mañana pruebas,ya va quedando menos.Bye

JOEY AND ME

2009-06-15T03:19:00.002+02:00

Hoy me ha tocado a mi.Mirad que animalito más guapo,ha sido llamarle y venir corriendo moviendo rabito para que le acariciara,es graciosisimo vienen con toallitas higiénicas incorporadas para que después de acariciarles te desinfectes las manos.

Se nota que ha sido domingo y había final de los Lakers,ni un alma por la calle a las 8 pm,salvo los Amis y las ardillas que había en puerta de hospital.

Mónica ha estado más tranquila aunque ha tenido dos episodios en siesta,va cogiendo niveles de nuevo.Deseando la quiten "alambres"como dice doctorcito,se va a dar un baño por la tarde que la sabrá a gloria.Mañana nos vamos a apartamento aunque el martes y miércoles tenemos que volver por pruebas.

Disfrutaremos de esta semanita lo más que podamos.Bye

2009-06-14T18:50:00.004+02:00

AVISO:
LAS ENTRADAS ESCRITAS EN BLOG PUEDEN HERIR LA SENSIBILIDAD MUY SENSIBLE DE ALGUIEN ,LO UNICO QUE HAY QUE HACER ES NO LEERLO SI NO GUSTA ,PERO NO VOY A CENSURAR NADA DE MI REALIDAD.DETALLES ESCABROSOS QUE LOS HAY,YA TENGO CUIDADO EN NO PUBLICAR.

RAINBOW

2009-06-14T03:32:00.004+02:00

Esta es la entrada del Rainbow Babies & Children aquí llevamos casi una semana ya,como pasa el tiempo.
Como dije en anterior entrada la noche iba a ser dura,así ha sido.Ha tenido 7 crisis con necesidad de oxigeno,es muy duro verla de nuevo en ese estado,no me reconocía ni sabia mi nombre.Las 4 enfermeras que ha habido no se hacían con ella,se han ganado bien el sueldo hoy y eso que no eran chiquititas no,al contrario,americanas grandotas y han sudadooo.Eso si todas, y sobre todo Sonia(la del pan con aceite),después de cada crisis abrazote a la mami y como no soy grande pues me he sentido muy bien.Pero ya pasó,han vuelto a ir subiendo su medicación y esperamos el lunes tenga niveles suficientes y podamos ir a descansar unos días antes de cirugía.No me preguntéis el motivo de que lo hagan así por que nadie me daba una explicación lógica,el martes le hacen PET Y RM,y el miércoles tenemos cita con Dra.Robinson que es la que operará.
Hoy ha sido día malo también por que no la ha despertado el maravilloso Dr.Dugan,que a las 7 de la mañana todos los días le tenemos sonriente en puerta para hacerle revisión.
Hasta mañana.

EMPEZAMOS

2009-06-13T05:55:00.003+02:00

Empieza lo duro.Noche en vela.Está teniendo crisis generalizadas,necesita oxígeno como cuando brotó la enfermedad.
Estoy bien,por que sé que aquí la van a curar aunque me ha entrado tiritera al verla así de nuevo.
Tengo el apoyo de Stephanie y Anna que no paran de entrar y preguntarme como estoy,no podemos hacer más.Que bien me vienen las respiraciones de yoga!!!

QUE FRIOOOO!!!!

2009-06-13T04:09:00.003+02:00

Que frío hace por aquí para estar en Junio,con jersey y chaqueta.

Hoy han terminado de hacerle prueba de descargas ,le faltaba la carita.Me han puesto a mi 2 electrodos para ver que se sentía y ufh! que sensación más rara,como cuando te da calambre algo pero muy seguido,pobrecita mía.

Ha tenido crisis en siesta y me han confirmado que tiene muy leves a lo largo del sueño.Yo no hacia nada mas que decirlo en España que esos respingos que daba dormida aunque no convulsionaba,eran muy extraños.Por la tarde también ha tenido episodio despierta,en fin.

Le han puesto esta noche el pulsioxímetro para ver niveles de oxigeno cuando tiene crisis.De momento seguimos en hospital,no se si saldremos el domingo,depende de registros.

Y poco más,ha sido un día muy tranquilito,tiene sus ratitos de bajón,todo se debe a la falta de sus pastis y está harta de electrodos en cabeza que la pican mucho,pero es una campeona y aunque se viene abajo enseguida remonta.

RADAR

2009-06-12T04:40:00.003+02:00

Este es Radar,muy patriota él como buen americano,se me había olvidado subir la foto en anterior entrada y se merece su minuto de gloria jooo.Que cariñoso y juguetón,bueno se nota que me chiflan los canes,será por que no hablan,si lo hicieran otro gallo cantaría.

RADAR Y DANI

2009-06-12T04:36:00.006+02:00

Buenooo si la viera Luna hoy,hemos estado rodeada de perritos.Ha sido el mejor final para un día un poco extraño.Desde ayer no se registran crisis y no tiene medicación,para volverse majareta.

Acaba de dormirse y está tranquilita,diréis que mejor, pero no lo siento así,los doctores tienen poca información con las 4 registradas y necesitan más.

Desde por la mañana la han estado haciendo una monitorización con descargas eléctricas y lo ha pasado pelín mal,y no han terminado,mañana les queda la cara que pienso va a ser lo peor.

Encima ha estado lloviendo todo el día,con frío y la dichosa humedad que da el Lago Erie.

Al final del día han venido los voluntarios Pet Pals y nos lo han alegrado un poco,es digno de ver como los llevan y las cosas que hacen.Terapia pura,si que si.
Bye.

UNIVERSITY HOSPITALS

2009-06-11T03:27:00.004+02:00

Esta es la entrada del University Hospitals,el jardín precioso,tienen muchos arboles de pan y quesito que huelen muy bien.Esta mañana Sonia la enfermera mexicana que me salva con idioma se ha presentado con una barra de pan,pan,manzanas,naranjas y una botella de aceite que pone de oliva pero mas amarillo que otra cosa ,es majisima menudo detalle,me dice: Marza que sé que echas de menos tu casa, tómate una tostada con aceite ,me la he tomado,pero de oliva ná de ná.

Mañana quieren hacerle una prueba con computador(dicen aquí)para ver grado de afectación en memoria etc.Sigue con crisis y esta noche han bajado medicación,la tendremos movidita o no,con esta enfermedad nunca se sabe,por eso la llaman silenciosa.

Hemos estado haciendo viseras para el sol,y pulseras.Vienen voluntarios para entretener a niños que están aquí y no pueden moverse por cables de electrodos,entre ellos Sunny.Está la comunidad Ami que me quedo lela mirándoles,siempre los había visto en las pelis y llaman la atención por su indumentaria pero dan una paz solo con verlos.

Hasta mañana!!!

YA ESTAMOS AQUI

2009-06-10T00:42:00.013+02:00

Por fin me han traído adaptador para poder usar aparatos.Tanto preparar y resulta que no sabia que aquí los americanos usan clavijas planas,en los enchufes,ufhhh!!!

Estamos muy bien dentro de lo malo,Móni está teniendo crisis,ya le han registrado 4 y aunque parezca mentira solo deseo que le sigan dando y de todas las formas posibles para que Doctores vean todo claro.Ahora mismo está con electrodos y está bien,quejandose por picores en cabeza y con bracito morao de tanto pincharla para ponerle vía,tiene las venas escondidas.

El viaje bien,no se nos hizo demasiado pesado pero en Chicago ya nos estaban llamando por megafonía cuando llegamos a avión de Cleveland por que había mucha gente en inmigración y tardamos en pasar.Fuimos directas a la McDonald House,allí pasamos la 1ª noche esperando nuestras maletas que las habían perdido en Chicago,menudo descontrol de aeropuerto,menos mal que de madrugada nos las entregaron.

Y aquí estamos en el Rainbow Babies & Children ,mejor que queremos.En ese aspecto tengo que decir que están superadelantados,tenemos en habitación 2 teles,play,wii,wifi,incluso un office que puedo usar con todo lo que imagineis,lavadora,secadora,y el menú de Móni se pide todos los días por teléfono según le apetezca.Mamá,Churri,estoy comiendo muy bien,no os preocupeis.

Esperamos estar aquí hasta el viernes o sábado,depende de registros,ya os iré contando.

Voy a colgar un vídeo de un amigo que acaba de estar aquí,es voluntario Pet Pals y se llama Sunny,nos ha encantado la visita.

NOS VAMOS

2009-06-06T23:10:00.010+02:00

Pues ya llegó,en una horas cogemos avionesss.Madre que lio.Pienso en todo lo que me está pasando y me "ennorto",como decía la bisa;cuando me vea en Chicago,cambiar de avión a Cleveland, en los EEUU,uyuyuy.
Hace una semana todavía surgía la duda si lo llevaríamos a cabo.En el último momento La Caixa nos puso otra traba más y vimos por un momento no poder realizar el pago.

Gracias mamá por no dudar en nada,lo mismo a los Padrinos y ayudarme a tener equilibrio entre cabeza y corazón,al "Compañero" y familia,por esto y mucho más.Desconocía la faceta de guerrilleras de MªPaz B.,Isa I.,y Susi M.,nenas vosotras valéis mucho.

Anabel, las maletas, de Gucci por lo menos.

Y entonces el equipo de Forza Atleti publica nuestra carta.No me gustaría olvidarme de nadie perdonad si lo hago,os recordaré a todos siempre.Mil gracias a mis hermanos y sobris por lo que han revolucionado,a Pilar D. e hijos,a las familias Alameda, De la Oliva y Gutierrez,(¿cuantas veces habrás contado el caso de Móni,eh?),a su mami Quini,a Isabel,que siento de verdad no estar para concierto,a mis niñas y niño grande de Atento,al apoyo de las chicas del hospi de Parla,a Ángeles,a mis chicos reencontrados del Vedruna.En fin,gracias también a todos los que por ellos habéis sabido del asunto.

No sé, si los "coleguis" de Móni leerán esto,por el "rollo" de leer más que nada,pero también agradecerles todo el ánimo que le han ido dando en estos meses difíciles,sus"hermanitos",Gambaa,Froski, IES Ciudad Los Ángeles,a las niñas y papis del Féminas y desde Valdemoro su Pavita y papis,y mi Chariniii.

Y por último y antes de irme ,decirle a mi churri que está trabajando, que ya mismo volvemos,a mi suegri que me lo dé de comer bien, y....una etapa más,tk.

Bye,bye.

2009-05-31T14:03:00.000+02:00

TODO LISTO

2009-05-30T12:10:00.005+02:00

Hace mucho tiempo que no lloraba de felicidad,y hoy lo estoy haciendo.
No solo por la esperanza de que vamos por buen camino,también por lo mucho que estoy descubriendo que hay de bueno en las personas.En esta época tan mala de crisis que ellos se quieran contagiar de la nuestra,admirable.
Nos espera una dura semana,pero vamos a vivirla al máximo como el final de una etapa y el principio de una nueva.

http://www.youtube.com/watch?v=kP0lPi6Ezfk

24 de MAYO Dia Nacional de la Epilepsia

2009-05-24T20:33:00.000+02:00

CUMPLEAÑOS FELIZ!!!!

2009-05-22T23:34:00.000+02:00

14 AÑITOS .YA PASO SU CUMPLE,UNA COSA MENOS.SOLO DESEO QUE A PARTIR D AHORA SU VIDA VAYA A MEJOR.

SEGUIMOS CON LIOS ECONOMICOS PERO PARECE QUE SE VAN SOLUCIONANDO.

ADEMAS ESTAMOS CONTANDO CON REACCIONES QUE NO ESPERABAMOS.

EL ULTIMO FIN DE SEMANA DEL MES,EN LA REVISTA DE ATLETICO DE MADRID Q DAN EN EL CAMPO(SALIA MONI CUANDO JUGABA),VAN A HACER ALUSIÓN A SU CASO PONIENDO Nº DE CTA,NOS HA SORPRENDIDO MUCHISIMO Y ES DE AGRADECER.NUNCA NOS HEMOS VISTO ANTE UNA SITUACIÓN TAN DURA,ESPEREMOS TODO SALGA BIEN.

LA POLILLA

2009-05-20T13:28:00.002+02:00

Dicen que de todo lo malo,algo bueno sale.Es lo que me ha pasado con enfermedad de Mónica,devoro los libros.Por las noches,hasta que ella se duerme y esperando las crisis,leo.
Anoche como siempre, estaba haciendo esto.Despues de la crisis de rigor,en vez de quedarse dormida y agotada,ahora se queda despierta y superespabilada,debe ser la bajada de medicación y los nervios de viaje,pero menos mal que así fué,por que al moverme yo para tranquilizarla,de la mesilla salió una pedazo de polilla enorme,el salto que di fue para irme al otro extremo de la cama y quedarme paralizada,pero Móni cogió un pañuelo y en busca del bicho para triturarla,lo consiguió ,la espachurró y por la ventana fué.Vaya madre!!!,pá que veais.Que verguenza.
Es curiosa la reacción en las personas,mucho mucho para unas cosas y para otras ploffff.

2009-05-18T23:32:00.003+02:00

Hola a tod@s,
Gracias por contestar a mail.Deciros que para seguir el blog,no hace falta estar registrado,se puede leer la pagina sin más.Lo digo por los q lo han intentado sin éxito.

Seguimos liados,y hoy pelin mosqueada con el dolar y el euro ,esto sube y baja como quiere.Espero tener suerte y el dia q me toque pasar la Visa,este bajita la cosa.

PREPARATIVOS

2009-05-14T11:41:00.002+02:00

Estamos a 14 de Mayo y preparando todo el viaje.Demasiadas cosas a nivel económico y con nervios ante lo que nos espera.Este es el principio del relato del viaje a Cleveland para curar a Mónica.